keskiviikko 18. joulukuuta 2013

Joulu on ihmeitä täynnä

Pelkäsin. Epäröin. Olin korkeintaan varovaisen toiveikas, enemmän realistinen. Ja lopulta sain syyn suureen hymyyn, hymyyn joka toistuu hetken välein kun asia kolahtaa tajuntaan uudelleen ja uudelleen. Tällä kertaa oli hyvien uutisten aika.

Maksan etäpesäke on kuoleentunut. Samalla löytyi toinen, pienempi pesäke joka sekin kuoleentunut. Luustometastaasit alkaneet luutua. Nivusten imusolmukkeet pienentyneet. Vatsan askites-neste poistunut. Veriarvot parantuneet. Munasarjojen kookas kysta osoittautunut huolettomaksi.

Onnellinen. Iloinen. Tämäkö ihan oikeasti on totta? Sain niin paljon paremmat tulokset kuin koskaan osasin odottaa.

Olen saanut käsittämättömän paljon tukea paitsi läheisiltäni, myös kauimmaisilta sukulaisilta, vertaisilta siskoiltani, tutuilta ja tuntemattomilta. Puolestani on toivottu ja rukoiltu, apua on pyydetty enkeleiltä ja energiaa on lähetetty. Olen tuntenut Rakkauden ympärilläni, enkä koskaan voi kiittää tarpeeksi.

Tästä eteenpäin on vielä toki matkaa. Saan edelleen muutaman iskun samoja sytostaatteja kuin tähänkin asti, sitten siirryn tuplatehokkaisiin hormoonilääkkeisiin. Luvassa on vaihdevuosioireet ja muut sivuvaikutukset, mutta ei sytostaatteja! Arkirealisti minussa nostaa toki päätään, ja tiedän ettei tähän onnentunteeseen voi jäädä liiaksi kellumaan. Elo jatkuu kontrollista ja kuvauksesta toiseen, tilanne ei ole ohi. Mutta jokainen hyvä hoitovaste, jokainen tauko sytostaateista on plussaa. Syöksy alamäkeen on vaihtunut varovaiseen tasaisempaan kulkuun, joka toivottavasti jatkuu mahdollisimman pitkään.

Nyt on silti syytä hymyyn. Joulu odottaa nurkan takana, valmistelut ovat hyvällä mallilla ja tunnelma täyttänyt kodin. Tällä hetkellä istun polilla tippaletkuihin kytkettynä, nauttimasta sytostaattiannoksista vielä ennen pyhiä. Loput juhlavalmistelut sujuvat siis enemmän tai vähemmän huuruisesti, mutta saanpahan sitten pienen väliloman loppiaiseen asti.
Kiitos Sinullekin myötäelämisestä. Matka ei toki lopu vielä, eikä perillä olla vieläkään. Mutta matkaeväisiin on nyt pakattu suurempi paketti positiivisuutta, ja ahdingon pussukat on toistaiseksi unohdettu kynnykselle.

Mitä ihaninta juhlan aikaa Sinulle, pidä itsestäsi huolta.

- Terhi

torstai 12. joulukuuta 2013

Luukku kerrallaan

Kuluneella viikolla olen tuntenut itseni taas enemmän tai vähemmän laboratoriorotaksi. Verikokeita, luustokartoitus, tietokonetomografia, mammografia ja ultra. Pistos toisensa perään, suonien etsintää, odotushuoneiden seiniä, kapeita tutkimuspöytiä.
Siinä missä vielä vuosi sitten koin erilaiset tutkimukset ainakin osittain kiehtoviksi ja jännittäviksi, on tällä hetkellä kuvaavampaa käyttää sanoja Työläs, Kiusallinen, Rasittava, Menisijoohikoskaeikiinnosta. Eipä sillä, jokainen kuvaus on vain hyväksi, tilanne täytyy kartoittaa täysin ja hoitovasteet selvitettävä. Silti ajatus siitä että tämä kaikki tulee mahdollisesti toistumaan muutaman kuukauden välein koko loppuelämäni ajan, ei totisesti houkuta. Mutta jospa taas yritetään mennä ajatustasollakin askel kerrallaan.

Ensi viikolla odottamassa on vihdoin kasa vastauksia. Olo on vuoroin varovaisen optimistinen, vuoroin jyrkän realistinen. Ihmeitä tuskin vielä kannattaa odottaa. Kyseessä on nyt huomattavasti laajemmat tutkimukset kuin syyskuussa, on varsin todennäköistä että nyt löytyy vielä etäpesäkkeitä joista ei aiemmin tiedetty. En ole myöskään ehtinyt kovin montaa sytostaatti-iskua saamaan tässä välissä, enkä yhtään tiedä kuinka nopeasti ne voivat näyttää kyntensä. Varovainen optimistisuus liittyy lähinnä omaan vointiin. Hoitoviikkoja lukuunottamatta olen voinut ihan kohtalaisen hyvin, ja kivutkin ovat pysyneet jotakuinkin kurissa fiksuilla määrillä kipulääkkeitä. Mutta jospa nyt vain odotetaan rauhassa ensi viikkoon.

Jos lääkärit päättävät että jatketaan samalla hoitorytmillä kuin nytkin, saan vielä ensi viikolla yhden iskun ennen Joulua. Vaikka kuinka yritän ajatella joka iskun olevan hyväksi, en silti voi olla täysin riemuissani. Taukoviikon jälkeiset iskut ovat aina olleet melko pahoja, ja ajatus voimien viemisestä juuri ennen Joulua ei houkuta. Vielä on pieni asenteen etsiminen käynnissä, ehkä se tästä.

Varsinaista Joulumieltä ei ole tarvinnut haeskella. Siinä missä vielä jokin aika sitten luulin että vasta onkologin vastaanoton jälkeen tiedän missä fiiliksissä meillä juhlitaan, on luuloni osoittautunut täysin vääräksi. Joulun odottamisen tunnelma on hiipinyt sydämiin pienin askelin jo useampi hetki sitten. Enkä usko että tätä tunnelmaa voi rikkoa minkäänlaiset uutiset tai tulokset, Joulu on silti täysin Joulu. Jos hetkeksi tuntee valuvansa jonkinlaisen sumeamman murheen alhoon, ei tarvita kuin vilkaisu huoneesta toiseen viipottaviin, tonttulakit heiluen kulkeviin nappisilmiin jotka laskevat kalenterin jäljelläolevia luukkuja ja supisevat salaisuuksia milloin minkäkin nurkan takana. Pienet ihanat tonttuni, tiedän että heissä asuu ihan oikea Joulun henki <3

- Terhi
Nea ja Otto

maanantai 18. marraskuuta 2013

Nukkuuko täällä joku?

Olohuoneen pölyttömällä pöydällä palaa kynttilä, upean suurella liekillä. Keittiöstä leijailee hiljalleen paistuvien, pojan kanssa pyöriteltyjen sämpylöiden herkullinen tuoksu. Ihan vierestä kuuluu tasainen hiiren kliksutus, äsken mainittu leipuriapuri pelaa tietokoneella hassuja pelejään. Kohta tämän harvinaisen hiljaisen hetken katkaisee ovesta ryntäävät punaposkiset koululaiset, jotka taatusti huomaavat sämpyläntuoksun ensimmäisenä. Nyt, juuri nyt on uskomattoman hyvä olla.

Mennyt viikko, toinen tiputusviikko, meni huomattavasti edellistä paremmin. Joko nuo toiset iskut vain ovat oireiltaan vähän siedettävämmät, tai sitten olin taas paremmin kartalla oireita hoitavien lääkityksieni kanssa. Ensimmäisen viikon aikana kun ehdin jo taas vaipua epätoivon alhoon ja syvälle, oli nyt vuorossa ennemminkin uneliasta lepäilyä. Tietenkään ei hurraamista ollut näissäkään, mutta pienistä asioista ne ilot on irroitettava.

Nyt nautin joka hetkestä tätä hoitovapaata viikkoa, ja teen sen maailman parhaan Oton kanssa. Uskomatonta miten hienolta voi tuntua kun jaksaa samoilla metsiä pitkin, tasapainoilla puiston reunuksilla leikkien Seuraa Johtajaa, ja pyöräyttää liian suuren taikinan naureskellen sen tursuamiselle pitkin kipon reunoja. On vain niin upeaa olla olemassa.

Pidä itsestäsi huolta!

- Terhi

Ps. Otsikko viittaa erään sytostaattihuuruisen yön tunteihin, kun jostain syystä havahduin ja aloin tökkiä vieressä kuorsaavaa miestä hokien 'Hei nukkuuko täällä joku?'. Toinen yritti jatkaa uniaan, ja minä tökkimistä. Lopulta tajusin jatkaa lausetta ja osoitin että miehen kainaloon oli kömpinyt nappisilmäinen nelivuotias joka yritti olla kovin huomaamaton. Mies lopulta tajusi kantaa nyytin omaan sänkyynsä, ja minä jatkoin uniani. Aamulla oli pakko kysyä oliko koko tapaus vain unta vai tosiaanko mesosin moisen takia.

tiistai 5. marraskuuta 2013

Sumun keskeltä

Pääsin vihdoin eilen seuraavaan tiputukseen, veriarvot olivat valkosolujen osalta nipinnapin viitearvoissa. Punasolut olivat vuorostaan loikanneet liian korkealle, eivät vielä aiheuta toimenpiteitä mutta niiden pitäisi sieltä tipahtaa alas sillä lisäävät tulppien riskiä. Aina jotakin pientä.

Oletettavasti eilen hitusen nopeammalla tahdilla tiputetut myrkyt aiheuttivat oireiluakin edelliskertoja aiemmin, sillä jo eilen iltapäivällä nukahdin painavan väsymyksen alla ja herättyäni olin huonovointinen. Ruoalla ja pahoinvoinninestolääkkeillä sain pysyttyä hetken hereillä kunnes annoin periksi yöunille. Tämä päivä onkin alkanut kutakuinkin siedettävissä oloissa joskin tutun sumun peitossa. Nopeastipa ehdinkin tottumaan jo hitusen selkeämpiin päiviin taukopäivien pidentyessä. Jospa sumu taittuisi pian pois, ja ehtisin nauttimaan muutamasta selkeämmästä päivästä ennen seuraavan maanantain iskua.

Lapsetkin ehtivät kai jo unohtamaan kokonaan äidin huonot päivät kaksiviikkoisen tauon aikana, sen verran paljon touhusimme yhdessä ja olin ihmeen hyvissä voinneissa. Onneksi saavat näistä huonommista päivistä osan olla koulussa ja päivähoidossa, ja illalla riehuvat isän kanssa. Kaikeksi onneksi edelleen lapset osaavat elää niin hyvin hetkessä, etteivät pitkäksi aikaa osaa jäädä murehtimaan äidin vointia. Hetki kerrallaan, niin on hyvä.

Viime kirjoituksessa viittasin siihen kuinka vanhakin koira voi oppia uusia taitoja. Tämä liittyy omaan yritykseeni pitää aivot toiminnassa, olen nimittäin opetellut neulomaan. Muutama vuosi sitten opettelin (uudestaan, kouluaikaisten näperrysten jälkeen) virkkaamaan, ja olen silläkin saralla edelleen aloittelijan tasolla. Olen jo pidemmän ajan tahtonut opetella neulomaan, sitä kun en ole koskaan edes kokeillut. Pari iltaa ähräsin netistä haettujen kuvien ja sivustojen avulla, ja pääsin jo vähän kärryille. Nyt on kasassa muutama sentti ihmeen siistiä alkua jollekin josta pitäisi isona tulla kaulahuivi. Nähtäväksi jää! Melkoisen pitkä matka on vielä siihen että koko hommasta tulisi yhtä vaivattoman näköistä kuin kokeneilla konkareilla, mutta aion yrittää.

Nyt ovesta kuuluu tulevan sateen kastelema tokaluokkalainen, taidetaan lämmittää kaakaota välipalaksi. Loppukuvassa jokunen viikko sitten kuvattu, syksystä nauttiva kuopuksemme. Mikä voimakuva!

- Terhi


perjantai 25. lokakuuta 2013

Ylämäestä alamäkeen ja sivuun loikaten

Heti alkuun huomautettava että naputan tätä viimein uusitun puhelinkoneiston kautta, eli kaikella todennäköisyydellä viesti sisältää tavallista enemmän kirjoitusvirheitä ja ulkoasu poikkeaa tavallisesta.

Kuluneen viikon olen saanut viettää syyslomaa lasten kanssa. Mukaan on mahtunut muunmuassa sukulaisten vierailua, leipomista, äitini yökyläilyä, ulkoilua ja kasoittain lautapelejä. Vointini on ollut ihastuttavasti lähes normaali, ja on tuntunut voimauttavalta puuhailla lasten kanssa yhdessä aamusta iltaan.

Pienen notkahduksen fiilikseen on tuonut kipuilu kyljessä, ja sain vasta nyt tietää että metastaaseista yksi on aiheuttanut kylkiluuhun pienen murtuman. Kipulääkkeet pitävät osan kivusta poissa, mutta jokainen asennonvaihto ja yskäisy aiheuttavat pahan vihlaisun. En voi kun toivoa että sytostaatit ja luulääke korjaisivat tilannetta ajan kanssa.

Toinen notkahdus tapahtui juuri äsken hoitajan soittaessa ja peruessa seuraavan tiputuksen. Neutrofiilit olivat liian alhaalla, viikko lepoa ja uusi yritys.

En ihan vielä osaa suhtautua asiaan tarvittavalla tyyneydellä, saatan kuulla miten pahissolut jäytävät pitkin kehoani eikä ajatus myrkkyjen lykkääntymisestä tunnu lainkaan hyvältä. Teen parhaani että saisin viikonlopun aikana ajatukset kääntymään parempaan suuntaan.

Tässä kaikki tältä erää, palaan piakkoin kertomaan mm. siitä miten vanhakin koira oppii uusia taitoja kunhan vähän kiroaa yrittäessään.

Mukavaa viikonloppua!

tiistai 15. lokakuuta 2013

Hei hei mitä kuuluu...

Viime postaukseni osoittautui tyhjäksi, mutta kuten kommentoinnissa mainitsin se parhaiten taisi ajatuksen kulkuani kuvata. Koitetaanpa nyt uudelleen, ihan oikeiden sanojen kera.

Viikko sitten maanantaina sain tällä erää ensimmäisen sytostaatti-iskun, toinen osa oli eilen. Vaikka olinkin asennoitunut ennakkoon parhaani mukaan sillä ajatuksella miten hienoa on vihdoin pistää pahikselle köniin ja saada myrkyt suoniin, ehdin viimeistään tiputusta seuraavana päivänä iskemään päätä seinään ja kysymään itseltäni miten ihmeessä taas voin olla tässä.

Tunti tunnilta itse lääkeiskun jälkeen, palasi mieleeni viime kertojen tunnelmat ja tuntemukset. Ainiin, vatsa reagoi nyt näin. Tätähän se zombie-fiilis silloinkin oli. Unohdin miten päin pelti laitetaan uuniin. En muistanutkaan miten paljon päätä voi särkeä ja miltä tuntuu kun ei muista minkä värisen pillerin viimeksi otti. Unta, unettomuutta, halu paeta pahaa maailmaa viltin alle ja raivo siitä miten saamattomaksi voikaan itsensä tuntea. Liikutuksen kyyneleet kun lapset käyvät vuorollaan kainalossa ja silittävät poskea, kun mies laittaa ruokaa ja pitää huolta.

Pikkuhiljaa perjantai-iltapäivään mennessä alkoi kroppa tuntua jotakuinkin omalta, joskin ärsyttävä päänsärky seurasi mukana joka hetki. Viikoloppuna jaksoin vihdoin nauttia upeasta syysluonnosta, ja sunnuntaina jopa seikkailla hetken pitkin Prisman ruokahyllyjä. Eilen astellessani uuteen tiputukseen, pidin ajatukset suunnattuna tiiviisti paksuun hömppäromaaniin joka laukussa odotti ja ensi viikon taukoviikkoon joka myös lasten syyslomana tunnettaisiin. 

Tänään on taas kohtalaisen siedettävä olo, jos yhtään mennään viime viikon kaavalla niin huomisaamusta lähtien viimeistään on alamäki edessä. Viime viikosta viisaantuneena yritän tällä kertaa paremmin ennakoida särkylääkkeiden oton sekä levon ja liikkumisen tasapainon. Juuri nyt olen vain suunnattoman onnellinen täydellisestä perheestäni ja siitä rakkaudesta joka meidät ympäröi. Sehän se edelleen on tärkeintä.

- Terhi

tiistai 1. lokakuuta 2013

Mutinaa

Papereita sinne, todistuksia toisaalle. Laboratoriokäyntejä toisensa perään, hämmentäviä kohtaamisia sukulaisten ja läheisten kanssa ensi kertaa viimeisimmän diagnoosin jälkeen (uskaltaakohan siltä kysyä miten se voi?). Huojennuksia, pelkoja, taisteluasennetta ja romahtamista vuoron perään. Eipä pääse päivät käymään tylsäksi.

Joinain (lue: useampina) päivinä sitä niin mielellään unohtaisi olevansa vakavasti sairas. Valittaisi ulkona satavasta rännästä ja sisälle kulkeutuvasta hiekasta, kauhistelisi iltapäivälehtien lööppejä ja ärsyyntyisi joka suuntaan sojottavasta hiuspehkosta. Tekisi tämän kaiken ja paljon muuta, ilman että heti seuraavaksi ajatus lentäisi toiseen suuntaan: Mitä siinä valitat, mitä jos nämä on viimeiset räntäsateet mitä ikinä näet? Mitäs hiekasta, vielä sentään pystyt imuroimaan (vaikkakin kovin hitaasti)? Hei kohta ei taas enää ole hiuksia joiden kanssa taistella, niin! Niin paljon mieluummin sulkisi tämän pään sisällä kiljuvan äänen ja jatkaisi marmattamistaan. Olisi normaali, jos sellaista on olemassakaan.

Eletään taas samaa aikakautta kun viime vuonna pian ensimmäisen diagnoosini jälkeen. Joka tuutista kuuluu ja näkyy pinkkiä aina tiskiräteistä haravoihin, Roosa-nauhaa on liitetty joka nurkalle ja lehdet pursuavat ohjeita siihen miten kovin tärkeää on tutkia rintansa säännöllisesti. Tärkeää, niin kovin tärkeää tiedottamista. Mitä enemmän saadaan ihmiset ymmärtämään tämän helvetin yleisyys ja kamaluus, sitä parempi. Mitä useampi nainen saadaan huolehtimaan itsestään ja mitä useampi kansalainen saadaan havahtumaan, sitä parempi. Mutta silloin kun omassa mielessä pyörivät jatkuvalla luupilla kuvat omista hautajaisista ja kehoa sisältä päin syövästä vihollisesta, ei aina jaksaisi jokapäiväistä muistutusta ulkoa päin.

Mutta nyt, nyt on aika vain jatkaa arkea. Minun tapani muistaa Roosa nauha -päivää 4.10. on pukeutua todennäköisesti pinkkeihin sairaalavaatteisiin ja humahtaa hetkeksi unentapaiseen jotta saavat asennettua laskimoportin tulevia myrkkyjä varten. Ja ne myrkyt, ne ovat sitten luvassa heti seuraavalla viikolla. Antaa tulla vaan! En väitä olevani valmis, mutta näillä mennään.

(pahoittelen kirjoituksen sävyä, tänään ei ole se positiivisin mahdollinen päivä. Kyllä sekin on tulossa, usko vain.)

- Terhi 

keskiviikko 25. syyskuuta 2013

Seuraavan polun äärellä

Mitäs elämää se sellainen on joka ei silloin tällöin kirpaise ja karvaasti? 

Lähes tasan vuosi oli kulunut leikkauksesta josta alkoi ensimmäinen hoitopolkuni, ja astelin epävarmana mutta hymyillen lääkärin vastaanotolle kuulemaan vihdoin vastauksia. Nuorehko, erikoistuva lääkäri ei edes pystynyt katsomaan silmiin kertoessaan 'kuvausten tulokset ovat tulleet, ja täällä on metastaaseihin sopivia muutoksia...'. PAM. Tieto taisi rekisteröityä nopeammin viereisellä penkillä istuvalle Rakkaimmalle, jonka kyyneleet tulivat esiin ehkä nanosekuntia omiani aiemmin.

Sain vastauksen siihen miksi selkäni ja lonkkani olivat kipuilleet jatkuvasti enemmän loppukesästä lähtien, ja samalla sain vastauksen siihen pystyikö tähänkään varautumaan ennalta? Ei. Tottakai tiesin että tämä mahdollisuus oli ollut alusta lähtien, Pelosta oli tullut niin läheinen tuttavuus että aika-ajoin jo unohdin sen olemassaolon ja vakavuuden. Nyt se iski painavalla lekalla päin naamaa ja nauroi räkäisesti päälle: ''Luulitko tosiaan että tämä oli tässä? Luulitko että tosiaan riittää kun asennoituu oikein ja muistaa kivasti kuntoilla koko loppuelämän ajan?''

Etäpesäkkeitä on mm. useammassa eri kohtaa nikamissa, muualla luustossa, rintarangassa ja maksassa. Jos kaikki muutenkin pelottaa tarpeeksi paljon, ei pelkoa vähennä se tieto että kaikki ne ovat ilmestyneet viime helmikuun puhtaiden TT-kuvien jälkeen.

Olen itkenyt diagnoosista lähtien niin että nestehukka on lähellä, olen kiroillut mielessäni jokaisen osaamani voimasanan ja romahtanut kymmeniä kertoja päivässä. Ehkä kroppakaan ei enää jaksanut äkillistä stressiryöppyä, sillä käväisin kolmen päivän visiitillä sairaalassa äkillisen kovan kuumeen ja hengitystieinfektio-epäilyn vuoksi. Noina kolmena päivänä ikävöin joka solullani kotiin tärkeimpien luokse, olin valmis lähtemään tippaletkuineen päivineen elleivät olisi lopulta laskeneet pois kun lupasin jatkaa seurantaa kotoa käsin.

Sairaalassa ollessani tajusin myös jotakin tärkeää; vielä ei suinkaan ole aika luovuttaa. Vaikka yksikään päivä ei ole kivuton vaan säryt kulkevat inhottavasti muistuttamassa vihollisesta joka hiipii pitkin kehoani, tiedän että henki kulkee vielä. Aika on taas askel kerrallaan nousta tuota vihollista vastaan, tehdä kaikkensa sen nujertamiseksi ja samalla muistaa elää joka solulla niin ettei yksikään hetki ole turhaa.

Eilen pääsin tapaamaan onkologiani ja kuulemaan hoitosuunnitelman. Se itsessään antoi taas syyn nostaa pään pystyyn, periksi ei anneta. Hoito tulee käymään voimille, mutta se on ainoa vaihtoehto. 

Jos ei ota omaa ahdistustaan huomioon, on vaikempien asioiden joukossa ehdottomasti lähimmille ihmisille kertominen. Se ettei itse meinaa pysyä koossa asiaa miettiessään, korostuu kymmenkertaiseksi kun siitä puhuu toisille. Näet silmissään sen saman pelon johon itse yrität vielä tottua, näet surun ja epätoivon.

Tiedän itse niin kovin paljon enemmän, tiedän mitä tämä voi raadollisimmillaan olla ja tiedän että asiat voivat mennä myös hyvin. Nyt vain tuntuu niin typerältä vakuuttaa 'älä huoli, kaikki järjestyy' kun ei siihen kovin montaa hetkeä päivässä itsekään usko. Pitää uskoa toki, muutakaan ei voi.

Uskallatko vielä pysyä mukana?

- Terhi

sunnuntai 15. syyskuuta 2013

Tärkeintä on Rakkaus

Sain vääriä uutisia. Vastauksia toki nekin.  Jos jonkinlainen matto oli jalkojen alle ehditty kutomaan, se kiskaistiin pois.

Nyt vetäydyn ihan hetkeksi takavasemmalle, lupaan kirjoittaa ajatuksiani kun pystyn niitä itse katsomaan. Olen ihan ok, ei huolta. 

- Terhi

keskiviikko 4. syyskuuta 2013

Elämän ja ihmismielen pieniä polkuja ihmettelemässä

Kuluneen vuoden ajan olen katsellut melkoisen moneen tutkimushuoneen kattoon. Olen laskenut loisteputkien pituuksia, olen miettinyt olenko juuri nämä kattolaatat nähnyt ennenkin ja muistinko kenties laskea ne viimeksi. Jo vuosi sitten huomasin miten outoja polkuja ihmismieli kulkee silloin kun on ajateltava Jotakin Ihan Muuta, saatava ahdistus ja kyyneleet pysymään sisällä tai unohdettua miten käsistä on jo aikaa sitten lähtenyt tunto hankalassa magneettikuvausasennossa. Mielessä soivat vuoroin Aikakoneen Keltainen Toukokuu (aivan, tähän ei ole mitään selitystä), ja jokin ratkettavan hauska asia jonka joskus kuulin. Mietin kuinka kissanpentujen nenät ovat yksi suloisin asia maailmassa, muistelen aiempaa pyöräretkeä perheen kesken ja pienen poikani hassuja ilmeitä.

Kaikkien värikkäimpienkin ajatuspolkujen seassa kulkevat sinnikkäästi ne joita et haluaisi ajatella. Mitä jos tämä on sitä? Kuinka kauan on aikaa? Mitä se tarkoittaa? Miksi minä? Miksen?

Jos muutoinkin olen oppinut suurehkon vuoren verran lisää itsestäni ja voimavaroistani, olen oppinut psyykkaamisen jalon taidon. Vain sisällä kuohuu, ja sekin jossakin sen verran syvällä ettei siitä ole muut tietoisia. Toisinaan mietin, onko siinä järkeä? Miksen saisi näyttää tutkivalle sairaalahenkilöstölle että pelottaa niin pirusti? Miksen voisi antaa kyynelten tulla, pulssin nousta ja ilmeen näyttää siltä miltä oikeasti tuntuu? Ehkä eniten suojelen itseäni. Jostain kumpuaa aina ääni joka huutaa 'Pakko olla vahva!', niin että korviin sattuu. Pelkään sitä miten mureneminen ei pysähdy jos päästän muurin romahtamaan.

Kyynelillekin on ollut aikansa, ja tulee jatkossakin olemaan. Olen huomannut herkistyneeni monellekin asialle ympäröivässä maailmassa, vaikken toki mikään kivisydän ollut aiemminkaan. Tunteellisuus ei kai koskaan ole pahaksi, eihän?

Juuri nyt psyykkaamistaidot ovat koetuksella. Reiluksi viikoksi tulisi unohtaa kivut ja kolotukset, oudot näkyvät ja näkymättömät oireet. Elää, olla, tuntea ja hymyillä. Mitään en voi asialle nyt enää tehdä, odottavan aika on aina pitkä joten olen odottamatta. Teen jotain muuta, pelaan lukuisia eriä Afrikan Tähteä ja ostelen lasten kavereiden synttäreille lahjoja, rouskuttelen oman pihan omenoita ja nautin alkaneesta syksystä.

Niin, nautihan sinäkin olostasi. Sellaisena kuin se on.

- Terhi

torstai 29. elokuuta 2013

2 + 3 = Perhe

Perheellisyys ja vanhemmuus on asia josta paasaan jatkuvasti, asia jota olen valmis puolustamaan ja joka herättää ajatuksia lukuisiin eri tahoihin. Silloin tällöin havahdun ihmettelemään, miksi ihmeessä maailman luonnollisin asia herättää niin paljon myös vastustamista, negatiivisia tunteita ja suoranaisia loanheittokampanjoita? 

Kuten koko universumia, katson tätäkin asiaa mahdollisimman monelta kantilta ja ehkä eniten sieltä Kaikkea Kohtuudella -aitauksen sisäpuolelta. En lukeudu perhepetifanaatikkoihin, en ole imettänyt lapsiani viisivuotiaiksi enkä kantanut liinassa lähelle murrosikää. Silti olen vahvasti sitä mieltä että arki kulkee suurimmalti osin lasten tarpeiden ehdoilla, sillä heistä olemme vastuussa ja me olemme heidän turvansa. Karkeasti suomennettuna tämä tarkoittaa sitä että arjen aikataulut, ateriat, tekemiset ja lepo määräytyy sen mukaan mikä on parasta lasten kannalta.

Joku saattaa viimeistään tässä vaiheessa tuhahtaa että 'nainen ja mies unohtavat itsensä ja minuutensa jos omistautuvat vain ja ainoastaan lapsilleen', jolloin kyseinen tuhahtaja ei ole sisäistänyt kirjoittamaani. Lapsen parastahan ei suinkaan ole se että kaikki tehdään kuten he haluavat, kaikessa on minuuttiaikataulu tai aina syödään vain sitä mikä maistuu. Kaiken avainsanoina ovat säännöllisyys ja monipuolisuus, joustavuus sujuvasti mukana kulkien. Jos lapsi ei syö keitettyjä kasviksia, rouskutelkoon porkkanansa ja lanttunsa raakana. Pikkuhiljaa ruokien seassa ja maistatellen lapsi tottuu myös keitettyjen kasvisten makuun. Jos lapsi on päivän jäljeltä poikkeuksellisen väsynyt ja kaipaa huomiota, illan jumppakoulun voi hyvin vaihtaa vieretysten sohvalla makoiluun ja kahdenkeskiseen höpöttelyyn.

Toisten mielestä edellämainitut asiat ovat turhia itsestäänselvyyksiä. Silti maailmassa on aivan liian monta henkisesti ylikuormitettua äitiä ja isää jotka tappelevat ruokapöydässä lapsen kanssa siitä pitääkö kaikki pinaatti syödä ennen kuin saa poistua leikkimään. Aivan liikaa löytyy myös vanhempia jotka kuskaavat väsymystä itkeviä lapsiaan harrastuksiin 'koska siitä on maksettu iso raha ja se on niin kehittävää'. Kohtuus ja maalaisjärki on hautautunut Täydellisen Vanhemmuuden tavoittelun alle.

Yhtälailla maailmassa on liikaa äitejä ja isejä jotka eivät ole sisäistäneet sitä tosiasiaa että heillä todellakin on siinä vierellä otus joka kaipaa huomiota, rajoja ja rakkautta sopivassa suhteessa. Nämä vanhemmaksi itseään kutsuvat olettavat että päiväkoti- ja koulujärjestelmä muovaa lapsesta kunnon kansalaisen, iso lautasellinen makaroonia ja ketsuppia riittää vallan hyvin vatsantäytteeksi ja jokaisen lapsen huoneessa tulee olla televisio ja pelikonsoli jotta jokaisella on tarpeeksi omaa rauhaa.

Kukaan ei ole täydellinen äiti tai isä. Ehdottomia sääntöjä maailman parhaaseen vanhemmuuteen ei ole olemassa, sillä jokainen lapsi on oma persoonansa ja vaatii omanlaisensa hoivan. Silti väitän että ollaksesi paras mahdollinen vanhempi juuri sinun lapsellesi, pitää vain muistaa Rakkaus. Rakkauteen kuuluu se kaikki mitä tarvitset: sopivissa määrin niin silityksiä kuin komennuksia, keskusteluja ja väittelyjä, hassuttelemista ja kuuntelemista. Kun mukana kulkee Rakkaus, vastaukset kysymyksiin löytyvät kun pysähtyy miettimään.

Kaiken kohtuuden, Rakkauden ja maalaisjärjen keskellä aivan yhtälailla meilläkin kiukutellaan, paiskotaan ovia, mökötetään ja tiuskitaan. Se on elämää, ja kaikki se kuuluu normaaliin olemiseen aivan siinä missä kaikki muutkin riemunkirjavat tunteet. Myrskyn jälkeen on tärkeintä sopia, jokainen omalla tavallaan, ja muistaa että kaikesta oppii.

En ole koskaan osannut olla ns. oppikirjavanhempi, mennä pelkästään sitä polkua mikä on kasvatusoppaiden mielestä oikein. Jo vanhemmuuden alkumetreiltä minua ovat puistattaneet mm. lausahdukset 'lastenohjelmat ovat sadepäivien varalle', 'lautanen täytyy aina syödä tyhjäksi' ja 'vain säännöllisellä karkkipäivällä lapsi oppii kohtuuden ja terveellisyyden rajat'.

Seuraavista asioista en suostu kokemaan huonoa omaatuntoa:

- Meillä saatetaan syödä kolmena päivänä peräkkäin herkkuja, ja olla taas välillä useampi viikko syömättä.

- Meillä katsellaan elokuvia usein ja laidasta toiseen, sillä ne ovat koko perheen yhteinen harrastus. 

- Meillä pelataan niin tietokoneella kuin pleikkarillakin sekä yhdessä että erikseen, ja näin on tehnyt jokainen perheenjäsen heti siitä lähtien kun hiiri tai ohjain alkoi pysymään kädessä - silti keräilemme myös lautapelejä ja ne ovat ahkerassa käytössä. 

Seuraavista asioista saan olla ylpeä, sillä ne eivät ole itsestäänselvyyksiä:

- Meillä urheillaan, ulkoillaan, retkeillään, ja tanssitaan yhdessä ja erikseen. Silti osaamme myös lököillä ja laiskotella kaikki yhdessä jos siltä tuntuu.

- Meidän jälkikasvumme Ei riehu tai juokse kaupassa, jos tilanne alkaa näyttää levottomalta niin kyseinen hyperaktiivi pääsee nopeasti pois. 

- Meidän ei tarvitse hävetä elokuvateatterissa tai muissa katsomoissa meluavia ja häiriköiviä lapsiamme, sillä he osaavat käyttäytyä - korkeintaan joskus riittää merkitsevä mulkaisu tai rauhallinen muistutus.


Kun itse uskoo kasvattamisen kultaiseen voimaan, tuntuu entistä surullisemmalta nykyisin monelta taholta kumpuava, pahimmillaan vihaksi yltyvä negatiivisuus lapsiperheitä kohtaan. On täysin ymmärrettävää ettei jokainen vanhemmaksi itse tahdo, mutta miksi niin silmittömästi hyökätä heitä vastaan jotka tahtovat? Tottakai viikottain törmää erittäin huonosti käyttäytyviin, meluisiin ja usein puhtaasti ärsyttäviin lapsiin. Miksi silti ei kohdisteta niitä moitteita näiden kullannuppujen vanhempiin, vaan yleistetään kaikki yhdeksi suureksi lapsivihaksi?

Jos olen itse aikuisseurassa ravintolassa rentoutumassa hyvän ruoan äärellä, tottahan minunkin korvani soivat jos naapuripöydän MattiPetteri kiljuu ja hakkaa lusikalla mukiin koko illan. Ei silti tulisi mieleenikään ahdistua vihaamaan kaikkia muitakin MattiPettereitä, vaan lähinnä pohtimaan ääneen sitä miksei kyseisen MattiPetterin vanhemmat saa lastaan kuriin.

Ugh, olen puhunut. Mutten suinkaan vielä tarpeeksi. Jatkoa odotellessa.

- Terhi

ps. Tätä kirjoittaessa uunissa tuoksuu makaronilaatikko. Itsetehty, sillä Saarioisten äitien tekemät einesversiot maistuvat kuralta, jos siltäkään. Silti myös meillä syödään silloin tällöin eineksiä eväänä tai pika-avuksi aterian osana, eikä kukaan ole vielä toistaiseksi saanut traumoja.

tiistai 27. elokuuta 2013

Korpikuusen kannon alla on mörrimöykyn kolo

..ja olkoon kuinkakin pörröisiä ja suloisia moiset peikot yleensä, tämä on enemmänkin puistattava ja saisi pysyä kaukana minusta.

Viimeisimpien kirjattujen ajatusteni jälkeen olen ehtinyt kohtaamaan asiantuntevan ja jämptein ottein varustetun lääkärin, saamaan ripauksen vastauksia mutta ehkä enemmän kysymyksiä. Edessä on vielä muutama tarkentava tutkimus, mm. uusi tietokonekuvaus joka on tehty viimeksi lopputalvesta kun tämän hetken oireita ei vielä ollut. Vielä pitäisi parin viikon ajan elää epätietoisuudessa, silti muistaen että vastaukset odottavat nurkan takana jossakin.

Johtuen ensimmäisen diagnoosin vuosipäivän mukanaan tuomista melankolian aalloista, tuntuu välillä kuin kokonainen melankolian meri virtaisi päälläni. Ajatukset kulkevat vähän turhan usein samoihin uomiin kuin vuosi sitten, kun kaikki oli vielä täysin uutta. Onko matkani kohta lopussa? Olenko ehtinyt Elämään tarpeeksi? Miksi kaikki loppuisi nyt, kun niin paljon jäisi jälkeen?

Toivoa on. Aina. Ja uskoa parempaan. Nytkin tiedän varsin hyvin että pelkoni voi olla täysin turha, kaikkeen voi löytyä jokin muu selitys. On vain hyväksyttävä se tosiasia että vuosi sitten kaikki muuttui, ei ole enää huolettomia lääkärikäyntejä ja vitsailua omalla terveydellään. Hyväksyttävä se, ja jatkettava taas eteenpäin. Luottaen.

Askeleeni keventyisivät kummasti jos saisin kattavan mutta lohduttavan vastauksen huoliini: ei hätää. Tähän kaikkeen on selkeä syy ja otapa tuosta tuo kapseli niin kaikki on taas hyvin. Syö parsaa ja jatka jumppaamista, go girl. Ennen sitä saan silti kahlata epätietoisuuden suossa, pyrkien hymyilemään maailmalle niin että poskiin sattuu. Tässä minä olen, nautin elämästä niin että riipii! Annan ylimääräisen halauksen joka lapselle joka tunti, muistan kertoa rakkaimmille kuinka tärkeitä ovat, muistan huolehtia itsestäni! Katso, teen kaiken oikein, eikös niin? Jos en ollut tähän mennessä oppinut elämän tarkoitusta, osaan sen nyt, uskothan? Seuraavassa hetkessä itken tyynyni märäksi, heittäydyn kohtalon käsiin: otetaan mitä annetaan.

Tämä tunteiden vuoristorata alkaa olla tältä erää niin nähty, mielelläni jo siirtyisin seuraavaan laitteeseen.

Valoa kaiken keskelle toki toi myöntävä päätös koulutuspaikasta. Unohdin hyppiä riemusta ja pakata koululaukun valmiiksi, kun toisessa kädessä pitelin kirjettä jossa lueteltiin varatut tutkimusajat. Mitä jos? Entäpä sitten jos? Mutta kun? Uskallanko?

Heittäytymistä, sitä tämä on. Ole hyvä elämän virta, hyppään sekaan. Mihin mennään? Sopisiko että parin viikon päästä astun varovaisesti mutta tiedonjanoisena koulutuskeskuksen ovesta sisään, Tietäen että terveys ei tällä kertaa ole esteenä?

Huimaa.

- Terhi 

perjantai 16. elokuuta 2013

Akun varaustilanne 98%

Koko kesäloman jatkunut blogihiljaisuus tarkoittaa vain yhtä asiaa; kesä oli juuri niin onnistunut kuin se vain voi olla.

Loma alkoi ihanan leppoisissa merkeissä ja upeissa säissä. Parasta oli istua pihalla, kourassa mukillinen höyryävää kahvia ja ihan lähellä kolme touhuavaa pientä ihmistä. Illat ja viikonloput käytimme perheenkeskeisiin touhuihin, sukulointiin ja kaikkeen josta kesällä voi nauttia.

Kun Rakkaimmankin loma viimein alkoi, oli aika reissata niin Berliinissä kuin Pohjois-Suomessakin, unohtamatta ihan lähinurkkia. Säät suosivat koko loman ajan niin upeasti että tuli sekä uitua oikein urakalla että samoiltua pitkin luontoa hyttysten syötävänä.

Kaiken kaikkiaan kesään kuului varsin sopivassa suhteessa hyvää ruokaa, monipuolista liikuntaa, rakkaita ihmisiä ja lokoisaa oleilua. Mitäpä sitä enempää voi pyytää?

Kun on edellisen vuodenpuolikkaan pakon sanelemana liikkunut liian vähän, kärsinyt huonoista veriarvoista, pumpattu täyteen lääkkeitä ja syönyt huonosti, on aktiivisempi elo ehkä vähän shokkia kropalle. Samaa tahtia kuin mieli kirkastui, alkoi vartalo ilmoitella että nyt tapahtuu ehkä liikaa liian pienessä ajassa. Vaikka yritinkin pitää huolta myös lepopäivistä, oli silti ehkä liikaa nelipäiväinen käpöttely ympäri Berliiniä sekä parituhatta autoilukilometriä metsäsamoiluiden lisäksi Pohjoisessa. 

Ensin vihoitteli lonkka ja alaselkä, sitten oli vuorossa koko yläselän mittainen jumitila joka vei mukanaan rintalastankin. Lisänä sopassa muutama muu hämärä oire, ja niin on pelkopeikko saapunut taas olalle istumaan.

Koitan parhaani mukaan olla ajattelematta liikoja, murehtimatta ja stressaamatta. Mutta voi kun se on niin paljon helpompi sanoa kuin toteuttaa! Ymmärrän että takana on kevään puhtaat testitulokset, ja niin järeät hoidot ettei siellä kovinkaan isot möröt voi myllätä. Samaan aikaan silti mieleen työntyy tasan vuodentakaiset ajatukset, voin niin aidosti tuntea sen oksettavan kauhun ja nähdä tutkivan lääkärin ilmeet.

Nyt ollaan siinä pisteessä että ensi viikko tuo jo mukanaan nipun vastauksia. Varsinainen kontrolliaikani olisi ollut jostain syystä vasta marraskuulla, vaikka syyskuun puolivälissä tulee jo tasan vuosi leikkauksesta. Keskustelin kuitenkin lääkärin kanssa puhelimessa oireistani, ja sain aikaistettua tarkistusta.

Kertaalleen kävin jo kunnan terveysasemalla puhumassa lonkkakivuistani, ja päivystävä keikkalääkäri (nuori, varsin huonosti Suomea puhuva naislääkäri) oli niin järkyttynyt syövästäni ettei meinannut malttaa kuunnella varsinaista asiaani. Juuri tämän takia asioin niin kovin paljon mieluummin sairaalalla, ja erityisesti kirurgian tai onkologian puolella. Ymmärrän että lääkäreitä on moneen junaan, mutta silloin kun asiani koskee muuta en välitä alkaa selittelemään koko syöpätaustaani alusta alkaen toisen kauhistellessa vieressä.

No mutta, nyt on aika yrittää suunnata ajatukset alkavan viikonlopun mukaviin puuhiin, ensi viikko tuo mukanaan taas suuria vastauksia tulevaisuutta ajatellen niin koulutuksen kuin terveydenkin kannalta.

Pysy mukana!

- Terhi


Minä ja Sini, otsassani kuokkimassa Hra Hyttynen

tiistai 21. toukokuuta 2013

Asiat omiin hanskoihin

Kun elämä järjestää kohdalle suuria mullistuksia, joskus on vain pakko hypätä virran vietäväksi ja tajuta että jonkin aikaa kaikki on nyt ihan toisten käsissä. Viime syksynä jouduin antamaan itseni terveydenhuollon kuljetettavaksi, samalla joka päivä käteni ristien ja äänettömiä rukouksia ilmaan lausuen jotta olisimme mahdollisimman turvassa.

Nyt kun kesä on näyttäytynyt, on aika ottaa hyvin levänneet hanskat laatikosta ja kiskoa ne takaisin omiin käsiin. Nyt on aika uskaltaa kurkistaa lähitulevaisuuteen, aika jättää askel kerrallaan joutilaisuuden verkko taakse ja suunnitella elämää eteenpäin. Koska haluan pitää mahdollisuuksien mukaan huolen kaiken muun lisäksi myös mielenterveydestäni, on Paluu Arkeen suunniteltu pienin mutta päättäväisin kohdin edettäväksi. Jollain tasolla olisi jopa helpompaa hypätä suoraan takaisin suureen pyörään ja aloittaa reippaasti asioiden hoitaminen 'kuin mitään ei olisi tapahtunut'. Ymmärrän kuitenkin että sekä oman että lähiympäristön hyvinvoinnin vuoksi on edettävä rauhallisesti.

Kohta 1: Loma. Joku voi pitää outona tarvetta kesälomalle heti sairausloman perään, mutta sille on suurtakin suurempi tilaus. Paitsi että oma pää tarvitsee ihan oikean loman nollatakseen kalenterin lääkärikäynneiltä ja terveyshuolilta, tahdon antaa lapsille kunnon loman ja oikeaa aikaani. Koululaisten ei tarvitse viettää pitkiä päiviään ilman aikuisen läsnäoloa, ja päiväkotilainen saa oikeasti pitkän huiliajan päiväkotivilinästä. 

Kohta 2: Koulutus. Viime syksynä hyvin alkanut koulutus mielenkiintoisella alalla keskeytyi äkillisesti leikkauspäivään, mutta tiesin jo tuolloin että tulen asiat saattamaan loppuun. Pohjatyö on jo tehty, ja olen ottanut selvää muuttuneista kuvioista. Vielä en toki tiedä varmuudella pääsenkö aivan haluamallani tavalla hyppäämään kouluun takaisin, mutta asiat ratkennevat kesän kuluessa.

Kohta 3: Työ. Suunnitteilla oleva koulutuksen on ennenkaikkea tarkoitus toimia suorana väylänä uuteen työpaikkaan, ja tahtoisin nähdä itseni viimeistään vuoden päästä taas normaalien arkisten palkkakuittien lueskelijana. Kaiken koetun jälkeen työllä on kuitenkin väistämättä jollain tapaa erilainen merkitys minulle. Sekä siten etten anna sille enää niin suurta osaa ajastani enkä sydämestäni, ja myös niin että työllä jota teen on oltava jokin merkitys. En välttämättä puhu maailmaa parantavista vapaaehtoisprojekteista, vaan siitä että työn tekeminen ei saa tuntua tyhjältä ja merkityksettömältä.

Kohta 4: Terveys. (Tässä välissä on pakko huomauttaa että kohdat eivät ole tärkeysjärjestyksessä ;) ) Kaiken hoitorääkin jälkeen on kevääseen ja alkavaan kesään herännyt melko nuutunut ja huonokuntoinen nainen. Nyt on aika pikkuhiljaa saada kuntoa kohotetuksi normaaliin, saada veriarvot nousuun ja pitää itsestään huolta.


Asioiden suunnitteleminen ja hoitaminen pitkän 'viltinaluskauden' jälkeen tuntuu samaan aikaan sekä uskomattoman hienolta että myös hyvin pelottavalta. Olen kuitenkin tyytyväinen siihen ettei minulla ollut nurkan takana työpaikkaa odottamassa paluutani, vaikka se oudolta voikin kuulostaa. Voin vapaammin suunnitella omat aikatauluni, enkä joudu painimaan sen asian kanssa pidettäsiinkö minua yhtä tehokkaana ja tuottavana näin pitkän sairausloman jälkeen ja aiheuttaisiko muuttunut ulkomuotoni keskusteluja nurkan takana.

Juuri nyt olen jatkuvasti uudelleen onnellinen pienistä asioista. Siitä että jaksan kävellä nelivuotiaan kanssa höpötellen päiväkodilta kotiin. Siitä etten hengästy kun kiipeän yläkertaan lataamaan pyykkikonetta. Siitä että lasten kysymykset terveydentilastani eivät kuulosta enää ihan niin huolestuneilta. Siitä että hiukset kasvavat, ja ovat aamuisin jopa jo sekaisin.

Tervetuloa kesä!

Sain herkkuannoksen hiekkalaatikolla, a´la Nea.
   

torstai 25. huhtikuuta 2013

Tyhmä, laiska ja saamaton

Vaikken sitä vielä täysin ole sisäistänyt, on jonkinlainen maaliviiva jo tuossa ihan nurkan takana. Viimeisen kahdeksan kuukautta olen elänyt enemmän ja vähemmän erilaisten hoitoaikataulujan tahtiin, pitänyt jatkuvasti mielessä missä odottaa seuraava laboratorioaika tai hoitorysäys ja koska pitää muistaa valmistautua erilaisiin tutkimuksiin ja kuvauksiin. Alun uteliaisuuden velloessa luin jokaisen saamani brosyyrin kannesta kanteen ja imin tietoa kuin sieni, pikkuhiljaa tiedonjano vaihtui hoitotulvan mukana ajelehtimiseen ja melko passiiviseen otteeseen.

Huomisaamuna odottaa viimeinen sädetyskerta, viimeinen lääkärikäynti tällä erää. Tiedän toki olevani ahkerassa seurannassa lähitulevaisuudessa, mutta viikottaiset (tai jopa jokapäiväiset) käynnit sairaalalla saan hetkeksi unohtaa. Jollain tapaa olotilani on nyt saman kaltainen kuin viimeiseen sytostaattihoitoon lähdettäessä. Järki sanoo että pitäisi hurrata ja hihkua onnesta, kilistellä skumppaa ja hyppiä riemusta. Tunteet se sijaan ovat jokseenkin turrat, kaikki tulee hitaalla viiveellä varovasti makustellen.

Saattaa mennä viikko jos toinenkin ennenkuin sen kaiken ihan oikeasti sisäistää. Ensin vuorossa on sen yksinkertaisen faktan tajuaminen että Ihan Oikeasti tämä oli tällä erää tässä. Seuraavana on aika kerätä hitaasti mutta varmasti omat rapistuneet voimat ja energiat kasaan sieltä täältä. Sen jälkeen, ehkä koko loppuelämäni ajan, on aika sisäistää Mitä Tapahtui.

Kun ihminen joutuu hyvin tapahtumarikkaan vuoden syyspuolella tilanteeseen jossa matto vedetään hetkeksi totaalisen alta, jotain muuttuu välittömästi. Sillä häviävän pienellä hetkellä kun näin minua tutkivan lääkärin silmistä tilanteen vakavuuden, siihen asti olemassa ollut Terhi katosi. Kun siirryin maksamaan jättiläislaskun terveysaseman vastaanottotiskille, en uskaltanut tuntea mitään. Kun siirryin autolleni ja näin tuulilasissa viidenkymmenen euron parkkisakon, en tuntenut mitään. Kun ajoin silmät sumussa kotiin, olin niin tiiviin kuplan sisällä että ihme kuin selvisin matkasta yksin.

Jo tuolloin alkoi hitaasti etenevä muutos, joka on jatkanut kulkuaan koko kahdeksan kuukauden ajan. Välillä on ollut aikaa ajatuksille, tilaa hengähtää ja käsitellä itseään. Noina hetkinä olen ollut vain surullisen tietoinen siitä etten uskalla. Pelkään että avaan jonkin arkun johon uppoan välittömästi ja tuskaisesti kiljuen, pelkään etten löydä sieltä pois.

Ehkä tuleva kesä antaa mahdollisuuden käsitellä kaikkea, tai vastaavasti työntää kaiken entistä syvemmälle. Kulunut aika viime syksystä tähän kevääseen on ollut pahimmillaan kiikkeräisen vuoristoradan kyydissä keikkumista, ja parhaillaan elämän tärkeiden asioiden oivaltamista uudelleen ja uudelleen. 

Juuri nyt? En tiedä. Tahtoisin piiloutua viltin alle pimeään aivan yksin, huudattaa tunteita värisyttävää musiikkia niin kovalla volyymilla ettei ajatuksille ole sijaa. Toisina hetkinä taas huomaan kuinka radiosta soiva pirteä biisi saa hyräilemään mukanaan ja lanteet keinumaan tiskejä lajitellessa. Olen siis ilmeisen elossa, vaan vielä niin kovin voimaton.

Hivenen hukassa, 

Terhi  

tiistai 16. huhtikuuta 2013

Hyvä potilas, huono vaimo

Olen ollut jonkinlainen suorittaja aina nuoruusvuosista lähtien, niin opiskelu- kuin työelämässä on takaraivossani aina joku huutanut 'tee asiat niin hyvin kuin osaat!'. Ensimmäisenä ei tietenkään tule ajateltua että se olisi negatiivinen asia, mutta haittansa silläkin. Paineet ovat melkoiset silloin kun sinulta odotetaan kiitettävää suoritusta. Vaikka tiedät ettei se ole niin vakavaa jos välillä mokaa, on stressi melkoinen jos sille antaa vallan.

Jostain syystä heti tämän sairausmatkan alkutaipaleilta lähtien otsassani on ollut Hyvän Potilaan leima. En ole kokenut tarpeelliseksi hysterisoida lääkärien vastaanotolla, ei ole ollut tarvetta kyseenalaistaa diagnooseja. Ensimmäisessä sytostaattihoidossa hoitaja ihmetteli olinko todella ottanut asioista niin hyvin selvää etukäteen, kun en ihmetellyt mitään vastaantullutta asiaa.

Tämä kaikki edellämainittu on tuntunut luonnolliselta, enkä tarkoita tällä nyt nostaa itseäni jalustalle. Ehkä kohdalleni on osunut niin asiantuntevaa porukkaa ettei ole tarvinnut ruveta hankalaksi.

Nyt sädehoitojen aikaan kuljen taas 'mallioppilaan' hatussa. Heti alkuun hoitajat touhottivat miten hienosti olen osannut olla ct-kuvauksissa, kun annosmittaus on saatu tehtyä säntillisin kuvin. Ei kuulemma ole mikään itsestäänselvyys, itsestä vaan tuntui hassulta. Nyt on eräs sädehoitaja ottanut tavaksi ihmetellä päivittäin miten saan hypättyä hoitopöydälle melkein millilleen oikeaan kohtaan. Paineitahan tässä tulee :D

Kaiken mallioppilaana olemisen kääntöpuolella on jotakin muuta. Erityisesti viimeaikoina on niskassa painanut taas Huono Vaimous kaikkine eri koukeroineen. Miksen tälläkin saralla osaisi tehdä parastani?

Tuntuu ahdistavalta katsella puolison jokaista ilmettä ajatellen että niistä huonoimmat johtuvat minusta. Tuskin niin aina on, mutta tiedän liiankin hyvin milloin en ole ollut kaikkea mitä voisin.

Jos tämä sairaus ei muutenkaan ihan kuulunut suunnitelmiin, tuli se keskelle parisuhdettakin pirun huonoon rakoon. Vuosia odottamani Tahdon oli juuri sanottu, kaiken piti jatkua autuaan onnen ympäröimänä. En halunnut rakkaalleni vaimoa jolta heti kohta puuttuu suuri osa naiseutta niin henkisesti kuin fyysisestikin. En halunnut aikakautta jolloin minun pitää olla niin paljon olemassa vain itselleni. En halua samaan aikaan inhota omaa kuvaani ja yritttää tuntea olevani niin kovin haluttava ja rakastettava.

Ohimenevää, sitähän tämä kai on. Mutta niin mieluusti katselisin rakastani onnellisena. Ehkä se on liikaa pyydetty.

perjantai 22. maaliskuuta 2013

Päivänsäteenä pienenä silmiisi kurkistan...

Kuluneella viikolla olen saanut taas nipun uusia kokemuksia kun sädehoito vihdoin alkoi. Hoito on tuonut mukanaan uudet päivärytmit, vierailu syöpäpolilla kun on nyt jokapäiväistä ja omat hoitoni ajoittuvat aina heti aamuun.

Heti ensimmäisestä sädetyskerrasta lähtien on päässäni soinut Sig:n Hyvää Syntymäpäivää, ja se alkaa soimaan viimeistään joka kerta kun astun sädehoidon käytävää pitkin :). Ehkä tämän viiden viikon aikana ehdin löytämään jonkin muun 'sädeaiheisen' laulun korvamadolle soitettavaksi.

Itse sädetys on kivutonta ja varsin 'harmitonta', kuten olin jo ennalta ajatellutkin. Ensimmäinen kerta oli pidempi johtuen laitteen ottamista kohdistuskuvista ja hoitajien tekemistä säädöistä, ja käteni onnistuivat puutumaan niin että hetki piti ravistella jotta pystyi paidan pukemaan päälleen session jälkeen. Normaalikerrat ovat sitten olleet nopeita ja vaivattomia. Täkäläisellä polilla ovat aikataulut toistaiseksi ainakin pitäneet kutinsa, ja olen päässyt hoitoon lähes samantein kun odotustilaan olen astellut. Iloiset huomenet, vaatteet pois, hoitopöydälle asettelu, laitteen hurinaa ja pari kertaa hoitajat käyvät pyörittelemässä laitteistoa. Lopuksi kiitos, paita päälle, heipat kaikille ja poistuminen.

Henkilökunta on pirteää ja mukavaa, polille on vain pieni ajomatka kotoamme ja parkkipaikkakin on toistaiseksi löytynyt helposti. Sujuvaa siis, eikö?

Liian ruusuista kuvaa ei toki tästä(kään) kannata antaa. Tiedän hyvin että sädeannosten kasvaessa on jatkuvasti todennäköisempää että iho alkaa reagoida. Ihon palamisoireet saattavat ilmaantua myös vasta pari viikkoa hoitojen loppumisen jälkeen, eli nyt vain toivotaan ettei pahoja oireita tule. Tiedän myös jo ensimmäisen viikon jälkeen että mitä pidemmälle edetään ehdin myös kyllästymään päivittäiseen ravaamiseen polilla. Kaiken kaikkiaan tämä on kuitenkin tähän astisesta hoitopolusta se helpoin pätkä, ja asennoidun tähänkin niin että kaikki on vihulaisen selättämisessä välttämätöntä. 

Tällä hetkellä kotona tuoksuu ikkunan ääressä jäähtymässä oleva suklaakakku, joka odottaa niskaansa suklaista kuorrutetta. Suunnittelen nappaavani puolet mukaan pienelle viikonlopun minilomaselleni ja jättäväni puolet perheen herkuteltavaksi. Suuntaan iltapäivällä äidin hellään huomaan, ja odotan höpöttäväisen rentouttavaa viikonloppua ja monipuolista akkujen latailua! Hassusti jo eilen illalla tuli ikävä kotiin jäävää perhettä, ja olo oli hetken hyvinkin ristiriitainen lähtemisen suhteen. Koitan kuitenkin ajatella sen niin että olen taas annoksen mukavampi äiti kun saan hetken nollattua erilaisessa ympäristössä ja mökin lämmössä makkaraa grillaillen. Tiedän myös että perheen aika menee hyvinkin nopsaan, tuskin ehtivät huomata äidin poissaoloa! Nähtäväksi jää ehtivätkö muun puuhailun lomassa koristelemaan virpomisoksat ja etsimään noitavaatteet, vai jätämmekö sunnuntain aamupäivään kaiken ;)

Mukavaa ja aurinkoista viikonloppua Sinulle!

- Terhi   

perjantai 15. maaliskuuta 2013

Aurinkoa varpaissa asti

Odottavan mieli on levoton, ajatus poukkoilee vähän väliä takaisin sen ympärille missä se suurimman osan päivästä pyörii. Koitin kuluneella viikolla työntää mielen kauemmas TT-kuvausten tuloksista, kehittäen silti samalla toinen toistaan katastrofaalisempia teorioita siitä mihin kaikkialle vihulaiseni on lonkeronsa levittänyt. En osannut täysillä nauttia lääkehuuruttomasta olotilasta enkä edes siitä että flunssa alkoi pikkuhiljaa luovuttaa otteensa minusta. Pompin hermostuneena aina kun puhelin soi, availin postia kädet täristen ja Odotin.

Eilen sai odotus loppua. Kirje keskussairaalalta, uskomattoman vähän tekstiä mutta niissä se kaikki oleellinen: 'Ei merkkejä metastaaseista, kuvissa ei tautia näy'. Karistelin päivätorkkujen jättämiä unihiekkoja silmistäni ja annoin informaation hiljalleen kulkea jokaiseen aivosoluun. Kuvat olivat puhtaat. Otin postista kuvan ja lähetin miehelle, pikkuhiljaa alkoi löytymään hymy. Ensin pieni ja varovainen, lopulta korvasta korvaan. JES!!

Aina lokakuisesta patologin lausunnosta lähtien olen ollut hermostuttavan tietoinen tautini ärhäkkyydestä, sen korkeista leviämis- ja uusimisriskeistä. Vaikka kehooni on pumpattu uskomattomia myrkkyjä ja sädehoito on vielä tulossa, olen onnistunut maalailemaan mieleni täyteen erilaisia peikkoja sitä että tauti olisi karannut jo joka puolelle kroppaani. Nyt luustokartan, keuhkokuvien, vatsan seudun ultraäänen ja vartalon TT-kuvan osoittaessa nollatulosta uskallan jo ihan oikeasti huokaista.

Kylmä tosiasia on se ettei rintasyöpäpotilasta todeta täysin terveeksi ennen kuin viisivuotiskontrollikin niin sanoo, ja siihenhän on vielä matkaa. Kuitenkin tässä vaiheessa polkuani olen äärimmäisen onnellinen siitä että tiedoissani on nippu puhtaita tutkimustuloksia, ja viiden viikon sädehoito + kymmenen vuoden hormonikuuri osaltaan auttava pirulaista pysymäänkin poissa.

Elämä! 

Tämän kauniin kappaleen myötä toivon juuri Sinulle ihanan aurinkoista viikonloppua, pidä itsestäsi huolta:
 



- Terhi

keskiviikko 6. maaliskuuta 2013

Niiskuilua

Kuljen taas tunteiden vuoristorataa tiukasti kiinni pitäen, enkä tiedä huutaisinko kauhusta vai antautuisinko menoon mukaan. Mitään varsinaista uutta syytä ei tunnekirjoon ole (ehkä entisissä on jo tarpeeksi), jotenkin vain taas kaikki kiertää mieltä ajoittain hyvinkin sekavasti.

Sytostaattihoidot ovat ohi. Missä viipyy hurraus? Missä skumppalasien kilinä ja tasajalkahyppelyt? Odotan niitä vielä tulevaksi. Olen toki onnellinen, ja kun pahimman yli taas viimeisen hoidon jälkeen päästiin oli välillä vain pakko hymyillä: minä jaksoin! Samaan aikaan olo on edelleen aivan kuitti, viimeinen hoitoisku oireineen oli taas jostain sieltä mihin ei päivänvalo koskaan osu. Tähän kun yhdistää sen että mieli vetäisi kovasti jo eteenpäin kohti tulevaa, on olotila itsensä sisällä niin ristiriitainen että sitä on vaikea ulkopuolisen kuvitellakaan.

Kevätaurinko kurkkii ikkunoista yhä useammin, sillekin on aivan pakko hymyillä. Luonto on äärimmäisen kaunis, kutsuu luokseen kohti kimaltavia hankia. Kun useimmat päivät kuitenkin kuluvat sohvaa selässään pitäen ja perusasioihin voimansa käyttäen, jokin huutaa toiseen korvaan korkealla ceellä ''MIKSI!!". 

Sain hoidoista rämmittyäni armottoman flunssan seuraksi, ja kannan sitä mukanani vuoroin niistäen ja aivastaen. Kuume sahaa väliin poissa ja väliin korkeammalla, voimat eivät kovin korkeissa luvuissa käy missään välissä. Olen toki mieluummin palelevainen ja tukkoinen kuin sytostaattihuuruinen, mutta ehkä kaikkein mieluiten kuitenkin olisin terve. 

Tiedän että vaadin itseltäni ja kropaltani liikaa, kiirehän ei mihinkään ole. Mieheni sanoin "kevät on pitkä", ei tässä tarvitsisi mihinkään hötkyillä. Vielä kun tämän saisi ihan oikeasti sisäistettyä!

Olen kuluneella viikolla ehtinyt hankkimaan taas uudenlaisia tutkimuskokemuksia. Kävin TT-kuvauksessa jodioituna, ja tänään oli vuorossa tulevaa sädehoitoa varten tehty CT-annoskuvaus. Säteilyä on taas nautittu mutta hyvän asian puolesta. Itse sädehoito alkaa parin viikon päästä, ja luvassa on siis viiden viikon ajan päivittäiset käynnit sairaalalla.

TT-kuvausten tulokset ovat vielä tulossa, ja kuten arvata saattaa niiden odottaminen lisää tunteiden vuoristorataan ylimääräisiä kurveja.  Samaan aikaan pelkään älyttömästi, tahdon kuulla kaiken mitä kuvissa näkyy ja toisaalta tahtoisin olla autuaan tietämätön. Pelko syövän leviämisestä tai uusimisesta ei varmasti himmene koskaan, mutta tällaisten tutkimusten teko ja vastausten odottelu konkretisoi pelon juuri näihin päiviin. Pidäthän peukkuja?

Sain juuri oivallisen muistutuksen siitä etten todellakaan ole vielä käsitellyt sairauteen ja hoitoihin liittyviä tunteitani tarpeeksi. Facebookissa jaettu video sai samaan aikaan itkemään ja hymyilemään, kaikessa arkisuudessaan ja totuudessaan. Harva mitään syöpää sairastamaton kykenee varmaan saman tunneryöppyyn, toivon toki että tämä antaisi taas uudenlaisen kuvan hoitopolusta.   Toivottavasti linkki näkyy, videoon pääset tästä: http://www.facebook.com/photo.php?v=525615210792991   

Nyt on aika taas pohtia mitä sitä tänään syötäisiin, ja ehkä kavuta käynnistelemään pyykkikonetta. Yllättävän paljon sitä saa aikaiseksi vaikkei tekisikään mitään ;)

- Terhi