maanantai 29. lokakuuta 2012

Ensimmäinen istunto takana

Tästä matkan ehkä vaikein osuus lähtee. Eilen napsin muutaman kortisonin, aamulla aloitin tablettisytot ja käväisin ensimmäisellä tiputuskäynnillä saamassa toista sytostaattia suoraan suoneen.

Hoitajat olivat oikein mukavia, aika meni nopeasti ja vointi pysyi erittäinkin hyvänä. Odotettavissa siis on että sivuvaikutukset iskevät vasta illalla tai seuraavina päivinä.

Tällä hetkellä olo on lähes normaali, pientä sumuisuutta päässä ja ajatuksissa mutten ihmettele kun vertaa siihen lääkemäärään jota olen nyt kohta vuorokauden sisään saanut.

Hoitaja oli vaikuttunut rauhallisuudestani, ja siitä kuinka paljon olin jo ehtinyt asioista tietoa ottamaan ja niitä omaksumaan. Minkäs sille mahtaa, jos kaikki kuullut ja luetut asiat imeytyvät kuin pesusieneen :P

Päivän positiivinen viihdeanti oli kun sain harjoitella pistämistä (Neulastan alkaa huomenna) pieneen suloiseen possuun demoruiskulla. Potilas ei inahtanutkaan. Pieniä valoisia hetkiä :)

- Terhi    

keskiviikko 17. lokakuuta 2012

Sateisen selkeää

Minulle on mainittu hyvinkin usein viime aikoina että 'kuulostan mukavan pirteältä' ja 'näytän hyvinvoivalta'. Toki olo onkin ollut useimmiten noita molempia, mutta toisinaan on hankala suhtautua tuollaisiin toteamuksiin. Samalla kun olen tyytyväinen siitä että sekä kokonaisvointini että asenteeni on ollut vielä pääosin hyvä, aina moisen lausahduksen kuullessani vyöryy jo valmiiksi mieleen tulevat hoidot ja niiden mukavat sivuvaikutukset. 

Olen turhankin tietoinen siitä millaisia romahduksia vointi ja kunto hetkellisesti tekevät hoitojen aikaan, ja aivan liikaa murehdin ympäristön ajatuksia asiasta. En voi sille mitään että useimmiten nytkin päälle työntyy sellainen ikipirteyden ja reippauden naamari, ja pelkään että sen pitäminen hoitojen aikaan tulee olemaan hyvinkin vaikeaa ellei jopa ajoittain mahdotonta.

Pari päivää sitten tapasin ensimmäistä kertaa onkologian puolen lääkärini ja hoitajan, kävin vilkaisemassa hoitotiloja. Nippu reseptejä ohjeineen, toinen nipullinen luettavaa aiheesta ja lukuisia vieraankuuloisia termejä rikkaampana palasin kotiin. Helpottuneen olon toivat tieto siitä ettei tämä vihollinen ole vielä levinnyt luustoon eikä maksaan, toki itse jäin kaipaamaan vielä ainakin yhtä levinneisyystutkimusta (CT/TT-kuvaus, tätä pyydän myöhemmin). 

Asia taas joka ei yllättänyt joskaan ei myöskään hymyilyttänyt, että syöpäni on erittäin agressiivinen. (Gradus III, Imutieinvaasio, perineuraalinen invaasio ja verisuoni-invaasio ja kaikissa kainalosta otetuissa 23:ssa imusolmukkeessa syöpää. HER2-negatiivinen eli ainoa vähän parempi uutinen diagnoosissa.)

Agressiivisuus ei tullut tosiaan yllätyksenä, jotenkin olin siihen varautunutkin. Ja hoidettavahan asia on joka tapauksessa, joten näillä mennään!

Puolentoista viikon päästä alkaa sitten sytostaatit, sekä tippana että tablettina ja kortisonit päälle. Kun kuusi kolmen viikon sykleissä menevää sytokierrosta on takana, on säteiden vuoro ja niiden jälkeen viiden vuoden hormonit. Mielenkiintoinen matkani siis jatkuu, ja lääkekaappiin pitää rakentaa lisäsiipi!

On päiviä jolloin alakuloisuus iskee kimppuun salakavalasti, saa mielen murheelliseksi ja pistää piiloutumaan viltin alle. Missään nimessä en silti koe olevani masentunut tämän asian suhteen, mitähän sekin nyt auttaisi?

Perheeni, sukulaiseni ja läheiset ovat massiivisesti olleet tukenani siitä lähtien kun asiasta saivat tietää, ja olenkin koittanut pitää heidät infottuna säännöllisesti siitä missä mennään. Silti toisinaan on myös päiviä jolloin ei jaksaisi sitä kaikkea, selittää kerta toisensa jälkeen miltä tuntuu ja mitä seuraavaksi. Hetkiä jolloin haluaisi olla vain 'ihan normaali', jolloin ei halua ajatella tätä vihollista joka elämäämme on tunkeutunut. Ja heti nämä sanat kirjoitettuani kadun, saako näin edes sanoa? Toivon vain että tein itseni ymmärretyksi, en missään nimessä ole epäkiitollinen saamastani tuesta ja näistä kaikista ihanista ihmisistä elämässäni. Olen vain hitusen hankala, enkä aina itsekään tiedä mitä haluan :P

Ei ehkä sittenkään niin selkeänä,

Terhi

  

maanantai 8. lokakuuta 2012

Säteilevä maanantai

Toisin kuin joku saattaisi ajatella, elämäni ei nykyään ole vain masentuneita huokauksia ja synkistelyjä täynnä. Sen mitä tähänastisen rintasyöpäalkutaipaleeni kokemuksella voin sanoa, ei kovin monen muunkaan kanssasisaren elämä ole sellaista. 

Toki ensimmäisinä hetkinä ja päivinä diagnoosin jälkeen ehdin kokea kaikki kauhun ja ahdistuksen värit, suunnittelemaan omat hautajaiseni ja testamenttini sekä murehtimaan kaikkea tekemätöntä ja sanomatonta. Pikkuhiljaa kuitenkin on ajatukset kääntyneet eri suuntaan ja toiveikkuus astunut tilalle. Suuri merkitys on ollut varmasti netin välityksellä saadusta vertaistuesta. Kahden merkittävän foorumin; Rintasyöpäyhdistyksen keskustelun sekä Syöpäjärjestöjen keskustelun kautta olen pienessä ajassa tutustunut suurenmoisiin, elämämyönteisiin ihmisiin jotka vaikeasta sairaudesta (suurella osalla pitkälle levinneestäkin) huolimatta antavat loistavan huumorin kukkia ja jakavat lämpöään eteenpäin.

Olen itse  sitä ihmistyyppiä, että otan mieluusti selvää asioista etukäteen niin paljon kuin mahdollista ja joka kantilta. Niin on tämänkin sairauden suhteen, tahdon tutustua ihmisten kokemuksiin kaikenlaisista lääkkeiden sivuvaikutuksista ja niistä kurjimmistakin hetkistä, silloin on vähemmän asioita jotka omalle kohdalle osuessa ihmetyttävät tai jopa pelästyttävät.

Tänään sain jopa aivan livenä tavata erään ihmisen joka on vuoden verran minua 'edellä' omalla taipaleellaan, olemme muutaman satunnaisen viestin vaihtaneet bittiavaruudessa. On hienoa keskustella ihmisten kanssa jotka ihan oikeasti tietävät mitä koet ja tunnet, huomata ettet todellakaan ole yksin outojen ajatusten ja tilanteiden kanssa. Tiedän että vertaistuki tulee olemaan yksi tärkeimmistä asioista tulevien koettelemusten aikana.

Otsikon säteilevyys ei niinkään viittaa hehkeään olomuotooni (hah), vaan lähinnä aamupäivääni keskussairaalan ihmeellisessä maailmassa. Tutustumiseni mitä erilaisimpiin tutkimuksiin jatkuu, ja tänään oli vuorossa isotooppitutkimus jolla kartoitetaan syövän mahdollista leviämistä luustoon. Suomeksi sanottuna minuun siis ruiskutettiin radioaktiivista ainetta, ja kolmen tunnin vaikutusajan jälkeen pääsin kuvattavaksi jättimäisen kameralaitteen alle. Kivutonta, hidasta, ja äärimmäisen mielenkiintoista.

Veikkaan että kaikkien näiden kokemusteni jälkeen katson sairaalasarjoja taas ihan uudesta näkökulmasta :D

Säteilevin terveisin,

Terhi