keskiviikko 30. tammikuuta 2013

Tipattoman krapulan keskeltä

...tai voiko sitä tipattomaksi sanoa jos olotila johtuu sytostaateista? Enivei, tällä viikolla on tullut taas todettua että eipä tarvitse aikoihin ryypiskellä kun on saanut kolmen viikon välein kokea vähintään viikon kestävän kankkusen kaikilla herkuilla.

Nyt ei ole ehkä parhain mahdollinen olotila kirjoittamiseen, mutta kaikessa rehellisyydessäni haluan julkaista ajatuksia myös silloin kuin ne pinnalla ovat - turha siloittelu kuulukoon muualle.

Maanantain tiputus meni jo tutuksi tulleella kaavalla. Illan halailin pönttöä pariin kertaan ja siitä lähtien olen nukkunut puolet vuorokausista ja haamuillut toisen puolen. Tänään laitoin nenäni hetkeksi ulos poikaa hakiessa päiväkodilta, vain todetakseni etten ole vielä ulkoilmakykyinen. Noh, päivä kerrallaan.

Hiukset ovat historiaa. Jos uskallan, laitan kuvan tännekin pöllönpoikas-lookistani. Loput haivenet saivat kyytiä viime perjantaina, ja lapset ovat jo tottuneet. Itse vielä välillä säpsähdän peilikuvaa, mutta ennemmin ehkä taas tämän hoitoviikon kovin kalpean olomuodon vuoksi.

Yritän parhaani mukaan kurkkia tulevaan, mutta päädyn laskemaan minuutteja jotta parempi olo jo koittaisi. Jokohan huomenna?

torstai 24. tammikuuta 2013

Kaapista tulemiset

Otsikko ei niinkään viittaa seksuaalisiin suuntautumisiin (pahoittelen jos petyit), vaan ajatuksiini tämän sairauskummajaisen kanssa elämisestä. Kanssakulkijoille termi on varmaan tullut tutuksi eri tavoin, pohdin asiaa täysin omasta näkökulmastani.

Ehkä jokainen vakavampi sairaus on sellainen jota ei tee mieli huudella jokaiselle vastaantulijalle, mutta itse koen että rintasyöpä etenkin aiheuttaa kuoreen vetäytymistä ja peittelyä. Aiheeseen kun heti liittyy naiseuden säröytyminen ja minäkuvan muuttuminen, ja vaikka asia hienosti nykyään onkin esillä suunnassa jos toisessakin, pitää se silti edelleen sisällään paljon epätietoisuutta ja kysymyksiä ilman vastauksia.

Viime syksystä lähtien olen joutunut opettelemaan aivan uudenlaista avoimuutta. Lääkärin jos toisenkin vastaanotoilla on tullut hypittyä ilman paitaa, ja kaikenlaisista henkilökohtaisuuksista on ollut pakkokin avautua. En silti koe sitä edelleenkään miellyttäväksi, olen vain oppinut siirtämään ajatukseni tilanteen ulkopuolelle.

Nyt kun hiukset alkavat oikeasti olla historiaa, on taas ajatuksissa ulkomaailman kohtaaminen. En ole todellakaan valmis kuuluttamaan sairauttani kaikkialle, ja kalju perheenäiti herättää heti kysymyksiä. Olen alusta asti ollut sitä mieltä että hiustenlähtö on tämän sairauden murheista se pienin, ja edelleen kantani on sama. Kaljuuntuminen kuitenkin antaa sairaudelle ne näkyvät kasvot, ja tällainen kaapista tuleminen mietityttää turhankin paljon.

Haluaisin olla se vahva soturinainen joka leuka pystyssä ylpeästi kantaa itsensä ja näyttää koko maailmalle että tässä olen! Siskot -projekti on toiminut hienona suunnannäyttäjänä, ja tahtoisin niin kovasti löytää itsestäni saman rohkeuden joka näyttelyn naisilla on. Ehkäpä vielä joskus?

Pala palalta olen valmis hiipimään päivänvaloon sellaisena kuin olen. Mitäpä muutakaan voin? En tahdo näyttää lapsilleni että tämänkään asian kanssa täytyy häpeillä ja piilotella, mutta itsetunnon lymyillessä lattialistojen alla on toisenlainen suhtautuminen hyvinkin vaikeaa.

Toistaiseksi asiasta tietävät lähimmät ihmiset, ystävät, lasten koulu ja päiväkoti. Tämän enempään en koe tarvetta, katson aina tapauskohtaisesti kun uusia tilanteita eteen sattuu. Tänään pojan neuvolakäynnillä olisin halunnut asiasta keskustella, mutta paikalla olikin vain harjoittelija jonka kanssa en osannut asiaa ottaa puheeksi. Olin sen kirjannut lasta koskevaan lomakkeeseen joten neuvolan tietoihin se sentään jäi.

Nyt keskityn hetkeksi pojan seuraan leffaa ihmettelemään, ja olen kovin tyytyväinen siihen että kotona tunnen itseni riittäväksi juuri sellaisena kuin olen. 

maanantai 21. tammikuuta 2013

Väliviikon aivastelut

Kokonainen viikko aikaa ennen seuraavaa koitosta, ja kaikeksi onneksi viikko on täynnä jos jonkinlaista puuhaa joten aikaa synkistelyille ei ole. Eilen alkoi taukoamaton niistely ja hillitön aivastelu höystettynä pienellä lämmöllä, joten jonkunlainen sija lepäämisellekin täytyy olla kaikista touhuista huolimatta. Perjantaiksi pitää taas saada veriarvot kuntoon joten punajuurta ja kuuma teetä kehiin!

Ensimmäisestä CEF-hoidosta on siis nyt kaksi viikkoa. Itse tiputus meni oikein hyvin, yli kolme tuntia polilla vierähtikin ja aika meinasi käydä pitkäksi -- oma, ihanan höpöttelevä hoitajani oli lomalla ja sijainen tuntui olevan kovinkin kiireinen. Ehdin lukemaan kirjan loppuun, ja loppuaika meni kelloa tuijotellessa ja kännykkäpasianssia pelatessa. Seuraavalle kerralle täytyy ehdottomasti ottaa kuulokkeet musiikkia varten mukaan, jouduin nimittäin mukavasti kuuntelemaan kuinka vieruspaikan Veikko pissasi sorsaan oikein pidemmän kaavan mukaan ja kertoili ripulikokemuksistaan hyvinkin vuolaasti :O.

Hoitaja oli sitä mieltä että pahoinvointi iskee vasta parin päivän viiveellä, ja tyhmästi jätinkin estolääkkeiden oton turhan myöhään. Tiputuspäivän ilta menikin sitten oksennellessa ja vellovassa pahoinvoinnissa, aamua kohden helpottaen. Seuraavat päivät menivät sellaisen ellottavan olon ympäröivänä, hyvin väsyneenä eli täysin sohvan pohjalla lojuen. Lääkkeet onneksi pitivät oksentelun pois, mutta olo ei ollut kovinkaan hehkeä. Loppuviikkoa kohden itse pahoinvointi väistyi hiljalleen, mutta tilalle tuli vanha tuttu päänsärky. Ihan päivystykseen asti ei tällä kertaa ollut tarvetta lähteä, mutta särkylääkkeitä meni yli maksimimäärien ja olo oli ihan tarpeeksi tukala. Kivut kun helpottivat oli vuorossa ylävatsan polttelut (ei mikään ihme kyseisten särkylääkemäärien jälkeen), mutta sitten olo alkoikin olemaan jo huomattavasti parempi.

Vielä viime viikon alkupuoli meni hyvin kokonaisvaltaisen väsymyksen valloissa, mutta loppuviikosta oma energia löytyi ja tuntui upealta siivoilla ja leipoa kun oikeasti jaksoi!

Ison osan väsymyksestä pistän matalan hemoglobiinin piikkiin, oli viime mittauksissa taas tippunut 105:een. Kaikki muutkin arvot olivat hitusen liian matalalla, mutta hoitajan mukaan juuri ja juuri sai hoidon antaa. Nyt vähän hirvittää tulevat mittaukset, kun on vasta niin vähän aikaa ollut normaalimpi olo ja nyt flunssakin päällä.

Kaiken kaikkiaan olen silti huomattavasti tyytyväisempi CEF:iin kuin Taxotere-Xeloda -hoitoon. Kaikesta pahoinvoinnista ja muista huolimatta olo oli silti 'omempi' kuin edellisillä sytostaattikerroilla. Toki pahoinvointilääkkeet tekivät osaltaan huimausta ja välillä jopa tokkuraa, mutta makuaisti säilyi kuta kuinkin omana eikä tullut tunnetta että pää on vaihtunut jonkin toisen kanssa. Tottakai taas hoitoviikoilla oli niitä kovinkin synkkiä hetkiä, kun tunsin itseni maailman huonoimmaksi äidiksi ja surin kaikkea mitä maailmaan mahtuu. Onneksi Rakkain oli noinakin hetkinä sähköpostin päässä joten sain heti purettua pahimmat tunteet ulos ja sain tarvittavaa tukea välittömästi. 

Ylihuomenna rakas esikoiseni täyttää huimat kymmenen vuotta, tuntuu uskomattomalta! Sini on fiksu, hassu, pohtivainen ja tanssivainen tyttö joka aikanaan teki meistä kahdesta perheen, kasvatti meitä enemmän kuin vieläkään osaamme arvata ja muistuttaa kaikin tavoin hämmentävän paljon meitä molempia. Eilen aloitimme kakuttelut pienimuotoisesti sukulaisten vierailulla, ja ensi viikonloppuna jatkamme juhlintaa kavereiden kesken. Olen tarkoituksella jakanut tänä vuonna juhlimisen kahteen viikonloppuun, ihan itsekkäästi omaa energiamäärää ajatellen. Toki lapsillekin riittää yksi hulinapäivä per viikonloppu, ehtii lataamaan akkuja ennen seuraavaa viikkoa.

Nyt lysähdän sohvan pohjalle lataamaan omia akkujani, ehkä täytyy seuraksi ottaa jokin korkkaamattomista leffoista jotka hyllyllä odottavat.

Aurinkoista pakkasviikkoa juuri sinulle!

Kymmenen kynttilää, vielä mahtuu...
     

    

perjantai 4. tammikuuta 2013

Arkirakkautta

Tällaisina päivinä on todella helppoa unohtaa sairaus, jättää se jonnekin taka-alalle piiloon odottamaan omaa vuoroaan. Olen nauttinut vapaapäivästä pojan kanssa, ja joka hetki on käytetty tehokkaasti hyväksi. Ehdimme aamupäivän aikaan käymään pikaisella laboratoriokäynnillä lahjoittamassa putkilollisen verta keskussairaalalle, sieltä ajoimme kirjastolle palauttamaan jättirepullisen luettua aineistoa ja lainaamassa vielä painavemman jättirepullisen tuoretta luettavaa. Kurvasimme vielä ruokakaupasta hakemassa liian painavat kassilliset kaapintäytettä, ja palasimme kotiin vatsat nälkää huutaen mutta varsin tyytyväisinä tehokkaaseen retkeen.

Nyt reipas höpöttäjäni lepäilee päiväunta odotellen, ehdin hetken hörppimään kahvia ja notkumaan aivottomasti internetin ihmeellisessä maailmassa. 

Vielä on välissä kokonainen viikonlopullinen vapaata perheen kesken, ja maanantaina odottaa taas paluu polille ja lääkekaapille. Ehkä joulun ajan pidennetystä lääketauosta johtuen ei tuleva hoitorumba ahdista ihan niin paljoa kuin mitä aiempina kertoina näihin aikoihin. Pelottaa, sitä se kyllä tekee. Niinkuin koko sairaus kieroine kuvioineen säännöllisesti muutenkin, mutta ei sentään ihan päivittäin enää.

Viime maanantain lääkärikäynniltä jäi pelkästään positiivinen mieli. Itse lääkäri oli vakuuttava, asiallinen ja kiinnostunut. Kyseli tarkkaan kokemuksistani ja ajatuksistani tähän mennessä, teki erinäisiä testejä viitaten tuntoaistiin ja näköön sekä tutki haavat ja kainalon alueet tarkkaan. Puhuimme jatkosta hoitojen osalta ja katsoimme lyhyesti verikokeiden tuloksia lähinnä hormonitasoja ja hemoglobiinia koskien. 

Ainoa mistä lääkärikin oli vähän huolissaan on jatkuneet päänsärkyni, jotka siis ensimmäisen sytosatsin jälkeen iskivät painajaismaisesti päälle. Toki tilanne on nyt ollut vähän paremmin hallinnassa ja lääkityksellä kurissa, mutta asiaa täytyy tarkkailla. Sain neuvoksi kuulostella mahdollisia muita oireita (näköhäiriöt jne), ja mikäli pääkivut jatkuvat sytostaattihoitojen jälkeen on syytä tehdä pään alueen kuvaus. Lääkärikin oli toki sitä mieltä että päänsärky voi johtua kymmenistäkin eri syistä, mutta aina kannattaa varmistaa.

Maanantaina alkavaan ensimmäiseen CEF-hoitoon olen varustautunut kahdella eri pahoinvoinninestolääkeellä, jo tutuksi tulleella Neulastan-piikillä sekä ripauksella positiivista asennetta. Olen selvästi saanut pyhien aikaan kasattua energiatasoja paremmaksi, ulkoiltua ja syötyä hyvin. Tämän lisäksi suhtaudun ehkä turhankin toiveikkaasti tuleviin CEF-hoidon sivuoireisiin; toki odotettavissa on pahempaa pahoinvointia ja väsymystä, mutta ei niinkään todennäköisesti kaikkia niitä outoja oloja joita Taxotere sai aikaan. Huolettaa toki se että CEF ja pahoinvoinninestolääke saattavat aiheuttaa pääsärkyjä, enkä näe mitään hyvää väsymyksessä tai yökkö-olossa, mutta otetaan nyt taas vastaan mitä annetaan. Sentään nyt saan olla ilman Xelodaa ja kortisonia.

Uuden lääkkeen ensimmäisessä kerrassa on aina kaksi puolta: onnekseni en tiedä vielä miten juuri minun kroppani tähän suhtautuu enkä siis tarkalleen tiedä mitä odottaa. Toisaalta taas ensimmäinen kerta saattaa aiheuttaa ne pahimmat sivuoireet, joten voi olla että olen hyvinkin taas mustien aaltojen pohjalla vähintään tulevan viikon ajan.

Kuten alussa sanoin, tänään ei ehdi murehtimaan olevaa ja tulevaa vaan on aika elää arkea juuri tällaisena soljuvana ja sujuvana kuin se tällä hetkellä on. Aika täyttää kahvimuki kuumemmalla sisällöllä, napata joulunjäännössuklaa kaveriksi ja odotella tyttöjä koulusta kotiin.

Mukavaa viikonloppua sinulle!

- Terhi     

 Kuvassa edellisviikonlopun syntymäpäiväsankari Otto, nyt jo neljä vuotta iso <3