perjantai 4. tammikuuta 2013

Arkirakkautta

Tällaisina päivinä on todella helppoa unohtaa sairaus, jättää se jonnekin taka-alalle piiloon odottamaan omaa vuoroaan. Olen nauttinut vapaapäivästä pojan kanssa, ja joka hetki on käytetty tehokkaasti hyväksi. Ehdimme aamupäivän aikaan käymään pikaisella laboratoriokäynnillä lahjoittamassa putkilollisen verta keskussairaalalle, sieltä ajoimme kirjastolle palauttamaan jättirepullisen luettua aineistoa ja lainaamassa vielä painavemman jättirepullisen tuoretta luettavaa. Kurvasimme vielä ruokakaupasta hakemassa liian painavat kassilliset kaapintäytettä, ja palasimme kotiin vatsat nälkää huutaen mutta varsin tyytyväisinä tehokkaaseen retkeen.

Nyt reipas höpöttäjäni lepäilee päiväunta odotellen, ehdin hetken hörppimään kahvia ja notkumaan aivottomasti internetin ihmeellisessä maailmassa. 

Vielä on välissä kokonainen viikonlopullinen vapaata perheen kesken, ja maanantaina odottaa taas paluu polille ja lääkekaapille. Ehkä joulun ajan pidennetystä lääketauosta johtuen ei tuleva hoitorumba ahdista ihan niin paljoa kuin mitä aiempina kertoina näihin aikoihin. Pelottaa, sitä se kyllä tekee. Niinkuin koko sairaus kieroine kuvioineen säännöllisesti muutenkin, mutta ei sentään ihan päivittäin enää.

Viime maanantain lääkärikäynniltä jäi pelkästään positiivinen mieli. Itse lääkäri oli vakuuttava, asiallinen ja kiinnostunut. Kyseli tarkkaan kokemuksistani ja ajatuksistani tähän mennessä, teki erinäisiä testejä viitaten tuntoaistiin ja näköön sekä tutki haavat ja kainalon alueet tarkkaan. Puhuimme jatkosta hoitojen osalta ja katsoimme lyhyesti verikokeiden tuloksia lähinnä hormonitasoja ja hemoglobiinia koskien. 

Ainoa mistä lääkärikin oli vähän huolissaan on jatkuneet päänsärkyni, jotka siis ensimmäisen sytosatsin jälkeen iskivät painajaismaisesti päälle. Toki tilanne on nyt ollut vähän paremmin hallinnassa ja lääkityksellä kurissa, mutta asiaa täytyy tarkkailla. Sain neuvoksi kuulostella mahdollisia muita oireita (näköhäiriöt jne), ja mikäli pääkivut jatkuvat sytostaattihoitojen jälkeen on syytä tehdä pään alueen kuvaus. Lääkärikin oli toki sitä mieltä että päänsärky voi johtua kymmenistäkin eri syistä, mutta aina kannattaa varmistaa.

Maanantaina alkavaan ensimmäiseen CEF-hoitoon olen varustautunut kahdella eri pahoinvoinninestolääkeellä, jo tutuksi tulleella Neulastan-piikillä sekä ripauksella positiivista asennetta. Olen selvästi saanut pyhien aikaan kasattua energiatasoja paremmaksi, ulkoiltua ja syötyä hyvin. Tämän lisäksi suhtaudun ehkä turhankin toiveikkaasti tuleviin CEF-hoidon sivuoireisiin; toki odotettavissa on pahempaa pahoinvointia ja väsymystä, mutta ei niinkään todennäköisesti kaikkia niitä outoja oloja joita Taxotere sai aikaan. Huolettaa toki se että CEF ja pahoinvoinninestolääke saattavat aiheuttaa pääsärkyjä, enkä näe mitään hyvää väsymyksessä tai yökkö-olossa, mutta otetaan nyt taas vastaan mitä annetaan. Sentään nyt saan olla ilman Xelodaa ja kortisonia.

Uuden lääkkeen ensimmäisessä kerrassa on aina kaksi puolta: onnekseni en tiedä vielä miten juuri minun kroppani tähän suhtautuu enkä siis tarkalleen tiedä mitä odottaa. Toisaalta taas ensimmäinen kerta saattaa aiheuttaa ne pahimmat sivuoireet, joten voi olla että olen hyvinkin taas mustien aaltojen pohjalla vähintään tulevan viikon ajan.

Kuten alussa sanoin, tänään ei ehdi murehtimaan olevaa ja tulevaa vaan on aika elää arkea juuri tällaisena soljuvana ja sujuvana kuin se tällä hetkellä on. Aika täyttää kahvimuki kuumemmalla sisällöllä, napata joulunjäännössuklaa kaveriksi ja odotella tyttöjä koulusta kotiin.

Mukavaa viikonloppua sinulle!

- Terhi     

 Kuvassa edellisviikonlopun syntymäpäiväsankari Otto, nyt jo neljä vuotta iso <3
  

4 kommenttia:

  1. Aamukahvi ja pala suklaata toimii aina! Toivottavttsi päänsärkysi ovat lientyneet ja Cef toimii.
    Kuulen mielelläni,kuinka voit.

    Hyvää viikonloppua sinulle ja perheellesi.

    Voisiko akupunktio helpottaa päänsärkyäsi? Jos tuo kerran alkoi vasta sytojen kanssa, niin tuntuu olevan oireistusta niille,eikä niinkään sairaudelle itselleen. Hankalia tilanteita.
    Paljon lämpimiä ajatuksia sinulle.

    VastaaPoista
  2. Hei vintti,

    Kiitos kommentistasi. Akupunktiota mietin jo jossakin vaiheessa heti hoitojen alkumatkoilla, mutta jokin on saanut vielä jättämään sen pois vaihtoehdoista. Tiedän että varsin monet saavat apua siitä myös sytostaattihoitojen aikaan, mutta itse suhtaudun nyt suurella varauksella kaikkeen missä pistellään ja saadaan ns. kuonat liikkeelle. Oma sairauteni kun on erittäin agressiivinen ja levisi paikallisesti kaikkien invaasioiden kautta, en uskalla ärsyttää sitä millään tavalla nyt ainakaan vielä. Pahoittelen jos en saa ajatuksiani kovin selkeästi esille, en ole siis millään tavalla akupunktio-vastainen kuitenkaan :)

    Ensimmäinen CEF-viikko alkaa olla lopuillaan, kirjoitan pian lisää kokemuksistani mutta onhan tämä taas omanlaisensa matka ollut.

    Nyt on kuitenkin taas aika aloitella kohta uusi viikonloppu perheen kanssa, onneksi kalenteri näyttää ihan tyhjää :)

    Kiitos samoin oikein mukavaa viikonloppua sinulle, ja kaikkea hyvää.

    VastaaPoista
  3. Hmm. Lienet juurikin muuten oikeasa tuon akun kanssa, jos ja kun kerran sairautesi on tuota agressiivista sorttia,sille ei parane antaa yhtään ylimääräistä kanavaa, mmitä se voisi käyttää hyväksensä.
    Päänsäryt ovat syvältä, ja jos ne jäytävät, niin on kurjaa,kun ne vievät iloa arjen kivoisat hetkistä.

    Toivottavasti ne helpottaneet.

    Hyvää alaknutta viikkoa ja tsemmpiä !

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mikään asiantuntija kun en tämän(kään) suhteen ole niin välillä täytyy vain mennä tiukalla intuitiolla eteenpäin. Olen kuitenkin ajatellut niin että kun tämä hoitorupeama alkaa oikeasti aikanaan olla takanapäin, ja alkaa se normaalimpi elämä häämöttää, sitten tutustun tarkemmin taas muihin hoitomuotoihin saadakseni itseni taas oikeasti kuntoon :)

      Kiitos ja mukavaa viikkoa sinullekin :)

      Poista